사랑나눔 함께해요!기관소개

걸어온 발자취

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2022

2022년 01월

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 1차 지원사업 [신년맞이 떡국떡 지원사업] (할리천사)

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 2차 지원사업 [제5회 치유(CHEER YOU)] (한국노바티스주식회사)

2022년 02월

(사)한국희귀·난치성질환연합회와 국민건강보건의료위원회가 함께하는 정책간담회

2021년 나우리감리교회와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 [의료비 지원사업]

희귀질환 정책 진단과 향후 과제 모색을 위한 정책토론회

2022년도 대의원 정기총회

2022년 03월

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 3차 지원사업 [원예교육 프로그램 ‘식물사랑단’] (삼성물산(주))

2022년 04월

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 정기 이사회

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 6차 지원사업 [의료비 지원사업] (한국수출입은행, 사회복지공동모금회)

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 7차 지원사업 [상담지원사업] 업무협약식

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 4차 지원사업 [교육비 지원사업] (한국투자공사)

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 5차 지원사업 [교육비 지원사업] (한국얀센)

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 10차 지원사업 [환자용 특수영양식 지원사업] (한국애브비주식회사)

2022년 05월

2022년 DB손해보험 희귀·난치성질환 아동 치료비 전달식

2022년 제6회 희귀질환 극복의 날 기념행사

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 9차 지원사업 [의료비 지원사업] (한국건강관리협회)

2022년 06월

(사)한국희귀·난치성질환연합회 - (주)위뉴 희귀·난치성질환 인식개선 및 콘텐츠 개발 업무협약식

2022년 KOREA CHARITY RIDE 부산-서울

2022년 07월

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 11차 지원사업 [의료비 지원사업] (사단법인 한국검체검사전문수탁기관협회)

소아 희귀질환 치료 환경 개선을 위한 정책토론회

초고가 의약품 환자 접근성 개선 및 합리적 급여관리 방안 간담회

(사)한국희귀·난치성질환연합회와 법무법인 법승이 함께하는 희귀·난치성질환 인식개선 및 법률지원을 위한 업무협약 체결식

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 12차 지원사업 [의료비 지원사업] (DB손해보험)

2022년 성은교회 의료비 지원사업 지원식 및 지원교육

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 지원사업 [의료비 지원사업] (나우리교회)

2022년 08월

노바티스 글로벌 관계자 기관 방문 및 간담회

2022년 09월

환자 중심 바이오의약품 안전관리 정책 토론회

제1회 임직원 워크숍 "이해하고 소통하는 KORD"

희귀질환 치료제 개발 및 유전자치료 방법 연구동향 간담회

할리천사와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 제24회 코리아 내셔널 호그랠리, 횡성 2022 초청행사

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 16차 지원사업 [네이버 클로바 램프 지원사업] (재단법인 해피빈)

2022년 10월

2022년 유전성 혈관부종 글로벌 리더쉽 워크숍(2022 HAE International Global Leadership Workshop)

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 14차 지원사업 [의료비 지원사업] (재단법인 마이다스행복재단·마이다스아이티)

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 18차 지원사업 [제6회 치:유(CHEER YOU)] (한국노바티스(주))

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 [의료비 지원사업] (나눔리더 박병찬 회원·서울 사회복지공동모금회)

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 지원사업 [의료비 지원사업] (리아에스엔유(주))

2022년 굿피플 힐링투게더 지원사업 (사단법인 굿피플 인터내셔널)

2022년 11월

휴먼스케이프와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 '희귀질환 환자의 치료 환경 개선과 삶의 질 향상을 위한 업무협약식'

2022년 한국노바티스와 한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 '너의 걸음을 응원해' 기저귀 지원사업 전달식

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 21차 지원사업 [농구경기 관람 초청행사] (DB손해보험)

2022년 12월

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 17차 지원사업 [자조모임 지원사업] (유니베라)

2022년 희귀난치환아 및 가족 지원을 위한 실천적 대안 마련 정책간담회

2022 송년행사 「희귀·난치성질환 환우 및 가족 교육프로그램」

2022년 한국건강관리협회 희귀·난치성질환자 의료비 지원사업 후원금 전달식

2022년 한국수출입은행 희귀·난치성질환 치료비 전달식

한화생명 봉사단 ‘릴레이 재능기부’