사랑나눔 함께해요!기관소개

걸어온 발자취

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2022

2022년 01월

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 1차 지원사업 [신년맞이 떡국떡 지원사업] (할리천사)

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 2차 지원사업 [제5회 치유(CHEER YOU)] (한국노바티스주식회사)

2022년 02월

(사)한국희귀·난치성질환연합회와 국민건강보건의료위원회가 함께하는 정책간담회

2021년 나우리감리교회와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 함께하는 [의료비 지원사업]

희귀질환 정책 진단과 향후 과제 모색을 위한 정책토론회

2022년도 대의원 정기총회

2022년 03월

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 3차 지원사업 [원예교육 프로그램 ‘식물사랑단’] (삼성물산(주))

2022년 04월

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 정기 이사회

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 6차 지원사업 [의료비 지원사업] (한국수출입은행, 사회복지공동모금회)

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 7차 지원사업 [상담지원사업] 업무협약식

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 4차 지원사업 [교육비 지원사업] (한국투자공사)

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 5차 지원사업 [교육비 지원사업] (한국얀센)

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 10차 지원사업 [환자용 특수영양식 지원사업] (한국애브비주식회사)

2022년 05월

2022년 DB손해보험 희귀·난치성질환 아동 치료비 전달식

2022년 제6회 희귀질환 극복의 날 기념행사

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 9차 지원사업 [의료비 지원사업] (한국건강관리협회)

2022년 06월

(사)한국희귀·난치성질환연합회 - (주)위뉴 희귀·난치성질환 인식개선 및 콘텐츠 개발 업무협약식

2022년 07월

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 11차 지원사업 [의료비 지원사업] (사단법인 한국검체검사전문수탁기관협회)

소아 희귀질환 치료 환경 개선을 위한 정책토론회

초고가 의약품 환자 접근성 개선 및 합리적 급여관리 방안 간담회

(사)한국희귀·난치성질환연합회와 법무법인 법승이 함께하는 희귀·난치성질환 인식개선 및 법률지원을 위한 업무협약 체결식

2022년 (사)한국희귀·난치성질환연합회 12차 지원사업 [의료비 지원사업] (DB손해보험)