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사랑나눔 함께해요!기관소개

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  • 결절성경화증환우회

    결절성경화증은 주로 뇌, 눈, 심장, 신장, 피부와 폐 등에 양성 종양을 일으키는 유전적 질환으로 유전자의 변형에 의해 발생하며 피부와 신경의 양측에 증상이 나타나는 피부신경증후군의 질병중 하나이다. 결절성경화증의 병적 증상은 개인에 따라 아주 다르며 종종 사망 시까지 나타나지 않을 수도 있다. 현재 정확한 치료법은 개발이 되어 있지 않다.
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  • 경피증을 이기는 모임

    경피증은 진피 내에 결합조직을 구성하여 신체의 조직을 지지하고 연결해 주는 역할을 담당하는 아교질의 과다한 축적으로 인해 피부의 일부분 또는 전신의 피부가 딱딱해지고 두꺼워지는 경화성 변화와 혈관계 이상을 특징으로 하는 원인 미상의 만성 자가면역 결합조직질환의 하나이다. 경피증은 피부의 일부분만 딱딱해지는 국소피부 경화증과 피부뿐만 아니라 폐, 소화기, 신장과 심장 등의 내부 장기에서도 아교질 증가에 의한 섬유화 증상을 나타내는 전신경화증으로 나눈다. 주로 관절통, 아침에 나타나는 경직감, 피로, 체중감소 증상이 나타나며, 추운 곳에 노출되면 손가락, 발가락, 코 그리고 귀에 혈액 공급이 일시적으로 제한된다.
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  • 근이영양증환우·보호자회

    근이영양증은 근육을 유지하는 단백질의 결핍에 의해 근육 자체가 결합 조직이나 지방으로 대치되어 팔, 다리 등의 근육이 굳어져 결국 전혀 움직일 수 없게 되는 병이다. 유형에 따라 다소 차이가 있지만 이르면 소아기 때부터 발병하여 근력감소, 근위축, 관절 변형, 심폐기능 감소 및 이것에 의한 일상생활 동작의 장애를 주증상으로 하는 진행성 근질환이다.
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  • 누난증후군모임

    누난증후군은 6개 이상의 여러 유전자에서 돌연변이가 일어나는 상염색체 우성 유전 질환으로 출생 시기부터 증상이 뚜렷하며 증상과 정도는 개인마다 매우 다르다. 독특한 얼굴 모양, 익상경, 뒤통수의 낮은 머리 선, 작은 키 등의 증상과 머리와 얼굴 영역의 특징적인 이상 그리고 독특한 골격 기형이 전형적으로 나타난다. 대부분의 유아는 폐동맥판막협착증과 같은 심장 결함이 존재한다. 터너증후군과 증상이 비슷하게 나타나기 때문에 ‘남성 터너증후군, 여성 가성 터너증후군, 터너 유사증후군’ 이라고도 불리지만, 터너증후군과 달리 남녀 모두에게 나타난다. 남녀 동일한 비율의 발생 빈도를 보이며 신생아 1,000∼2,500명 중 한 명 꼴로 나타나는 것으로 추정된다.
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  • 다발성근육염환우회

    다발성근육염은 팔꿈치 윗부분과 허벅지 근육 등 몸 중심에서 가까운 근육의 근력 약화가 대칭적으로 수주, 수개월 혹은 수년에 걸쳐 서서히 나타나는 진행성 질환이다. 손상된 근육의 통증, 보행 장애가 진행되어 거동이 불편해지고, 심한 경우 호흡근육의 약화에 따른 호흡곤란, 신장과 심장의 합병증이 나타난다.