사단법인 한국희귀 난치성질환연합회 희망상담전화 02.714.5522
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연합회 소개
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우리나라에는 2000여종의 질환, 50만 명의 희귀 난치성질환 환우들이 있습니다. 희귀 난치성질환은 유병 인구가 2만 명 미만인 질환을 말합니다. 환자의 수가 희소하여 원활한 연구가 이루어지지 않아 정확한 발병원인이 규명되지 않았으며 적절한 치료 방법의 개발이 어렵습니다. 또한 발병의 연령대가 다양하여 누구나 발병 가능성을 가지고 있습니다.




(사)한국희귀 난치성질환연합회는 희귀 난치성질환 환우들의 권리옹호와 복지향상, 정보공유 등을 자주적으로 해결하기 위하여 2001년 설립한 사회복지기관입니다.




희귀 난치성질환 환우와 가족들이 투병의 어려움 속에서도 희망을 잃지 않도록 희귀 난치성질환에 대한 최신 벙보를 제공하며 국가정책개발협력, 해외 유관기관과의 교류, 의료 및 문화복지사업, 후원홍보사업, 교육자활사업 등 희귀 난치성질환 환우들의 복지증진과 삶의 질 향상을 위한 직 간접적인 지원을 시행하고 있습니다. (사)한국희귀 난치성질환연합회는 희귀 난치성질환 환우와 가족들의 희망을 키워갑니다.
 
 
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